רונן הלל תקשורת ויחסי ציבור - ניהול מוניטין | יחסי ציבור עמותות

יחסי ציבור עמותות – יחסי ציבור סרטים זה רונן הלל

סאקוני ישראל ועמותת "פרס לחיים" מזמינות להשתתף באירוע הקרנת הבכורה של הסרט – RUN FREE, ביום ה', 27/8/15, שעה 20:30 בקולנוע גלובסמקס בקניון הגדול בפתח תקווה.

RUN FREE הינו סרט רב השראה, ובהלימה עם רוח עמותת "פרס לחיים", מעורר תקווה, מציג נחישות, אומץ וניצחון הרוח לממש את היכולת להמשיך לרוץ חופשיים. כל ההכנסות לטובת עמותת פרס לחיים לחקר מחלת ה-ALS ולסיוע לחולים בה.

לרכישת כרטיסים http://www.prize4life.org.il/

אולם – החל מ- 100 ש"ח לכרטיס

מתחם כסאות VIP – החל מ-150 ש"ח (16 כרטיסים)

הסרט התיעודי של הבמאי סטרלינג נורן עטור הפרסים "לרוץ חופשי – הסיפור האמיתי של Caballo Blanco", מתעד את חייו של "אגדת" ריצת האולטרה האמריקני מיכה טרו (Caballo Blanco, או הסוס הלבן) והמסע שלו ליצירת אולטרה מרתון בקניון הנחושת של מקסיקו (Mexico’s Copper Canyon) כדי לקדם ולשמר את מסורת הריצה של שבט Tarahumara.

טרו היה דמות ראשית ברב המכר של כריסטופר מקדוגל "נולד לרוץ – שבט נסתר, ספורטאי על והמירוץ הגדול ביותר שנראה בעולם".

אודות מחלת ה-ALS

ALS היא מחלת ניוון עצבי קטלנית. המחלה תוקפת את העצבים המוטוריים במוח ומובילה למותם. כתוצאה, היכולת של המוח לשלוט בתנועת השרירים בגוף אובדת. כל השרירים הרצוניים בגוף מושפעים ובהדרגה מאבדים החולים את יכולתם ללכת, לדבר, לבלוע ולנשום. במהלך תהליך ניוון נוראי זה המוח נשאר שלם וצלול לחלוטין. כאשר שרירי הסרעפת והחזה נפגעים, החולים מאבדים את יכולתם לנשום בכוחות עצמם. ומתים בשל כשל נשימתי. רוב הסובלים מ-ALS מתים בשל כשל נשימתי תוך 3 עד 5 שנים מגילוי תסמיני המחלה.

מהי המחלה? סטטיסטיקה

בכל רגע נתון, 1 מתוך כל 10,000 אנשים חולה ב-ALS. מעריכים שכיום יש יותר מ-600,000 חולים הסובלים מ-ALS ברחבי העולם. מדי שנה מתגלים מעל 100,000 חולים ומספר דומה של אנשים מתים מ-ALS. המחלה אינה מדבקת, ומופיעה אצל אנשים מכל הגזעים ומכל רקע אתני. במרבית המקרים ALS פורצת אצל אנשים בני 40-60, אך גם צעירים יותר סובלים ומתים ממנה. בישראל יש כ-700 חולי ALS שנידונו למות מן המחלה – פי 2 ממספר ההרוגים בתאונות דרכים מדי שנה. כל חולה ALS, ללא יוצא מן הכלל, ימות כתוצאה מהמחלה. רובם תוך 3-5 שנים. עמותת פרס לחיים שמה לה למטרה לשנות את המצב הנורא הזה.

מה גורם למחלה?

הגורם למחלה אינו ידוע. רק 5-10% מהמקרים ניתן לקשר להיסטוריה משפחתית של ALS. בתחילת שנות ה-90 צוות חוקרים הצליח לזהות גן פגום, SOD1, על כרומוזום 21 כגורם לרבים מהמקרים ה"משפחתיים". גילוי זה אפשר גם פיתוח של מודלים בעכברי מעבדה לצרכי מחקר ובדיקת טיפולים פוטנציאליים.

אין מספיק מחקר ותרופות

על פי המכונים הלאומיים לבריאות בארה"ב, ALS מוגדרת כמחלה "יתומה" משום שהיא פוגעת בפחות מ- 200,000 איש בארה"ב. זהו מעמד מיוחד שניתן למחלות שפיתוח תרופות וטיפול עבורן אינו כדאי מבחינה כלכלית ביחס למחלות אחרות. אולם, כדי להתמודד עם בעיה זו הממשל בארה"ב מתגמל חברות המפתחות תרופות לטיפול במחלות יתומות ע"י הפחתת מסים והבטחת פטנט לתקופה של עד שבע שנים. סיסטיק פיברוזיס ואיידס (HIV) הן מחלות נוספות בקטגוריה זו.

כיום יש רק תרופה אחת בשוק ל-Rilutek ,ALS. עם זאת, מחקרים הראו כי Rilutek לא משפרת את איכות חיי המטופל ועשויה רק להאריך את חייו בחודשיים בממוצע.

המחקר הנוכחי מתנהל בעיקר במרכזי מחקר אקדמיים הממומנים באמצעות מענקים ממשלתיים ותרומות. בארה”ב, עשרות מיליוני דולרים מושקעים במלגות מחקר ומענקים בכל שנה, אך כל המאמצים הללו לא הניבו ממצאים מדעיים רבים או פרסומים משמעותיים על המחלה האכזרית הזו.